Geneetilise kõrvalekaldega lapsed ei ole vaimselt alaarenenud

Sisukord:

Geneetilise kõrvalekaldega lapsed ei ole vaimselt alaarenenud
Geneetilise kõrvalekaldega lapsed ei ole vaimselt alaarenenud
Anonim

Palju aastaid ja aastakümneid oli Downi sündroomiga inimeste oodatav eluiga väga lühike, kuna neil on suurem risk südamehaigustele ja neil on ka vähenenud immuunsus. Viimasel ajal on suundumus aga positiivselt muutunud – sellise anomaaliaga inimesed elavad kuni viiskümmend aastat või kauem. Võib-olla peaksime meeles pidama, et Downi sündroom pole haigus, vaid keha iseärasus, mistõttu seda ei saa ka välja ravida – nagu ei saa muuta ka näiteks naha või juuste värvi. Downi sündroomiga lapsed ei ole hullud ega vaimselt alaarenenud, nad ei ole ühiskonnale ohtlikud.

Ja õigetel tingimustel sulanduvad nad eduk alt ühiskonda, elavad täiesti normaalset elu. Võime tuua näiteid kuulsatest inimestest - Ameerika näitleja Chris Burke, prantslased - Pascal Ducanon ja hispaanlane Pablo Pineda pole mitte ainult hiilgavad peaosades, vaid on saanud väärilisi auhindu. Pineda on esimene Downi sündroomiga inimene Euroopas, kes on saanud ülikoolihariduse. Nagu kogu maailmas, on ka Itaalias Downi sündroomiga inimestesse suhtutud pikka aega kahtlustav alt. Ja seal on paljud naised teinud aborte, õppides sünnieelsete meetodite kaudu seda geneetilist kõrvalekallet. Näiteks 2009. aastal katkestas sel põhjusel raseduse 800–1300 Itaalia naist. Kuid kaugeltki mitte kõik naised ei käitu nii. Ametlikud andmed selle kohta, kui palju selle geneetilise kõrvalekaldega lapsi Itaalias sünnib, puuduvad, kuid enamik neist jääb nüüd oma pere juurde. Ning tühine protsent lastest loobunud vanemaid adopteeritakse praktiliselt kohe. Nende laste vanemad ühinevad, vahetavad kogemusi, toetavad üksteist. Peamine on aga see, et nad saavad alati loota riigi ja sotsia altöötajate abile. See toimub riiklikul tasandil väga tõsise organisatsiooni - Itaalia Downi sündroomiga inimeste ühingu - aktiivse järelevalve all.

Itaalias alustavad Downi sündroomiga lapsed lasteaeda kolmeaastaselt

Kolmeaastaselt hakkavad Itaalia lapsed lasteaias käima. Paljudes nendes lasteasutustes on olemas programmid, mis toetavad arenguraskustega lapsi ja esiteks – autismi ja Downi sündroomiga lapsi. Sellised lapsed hakkavad lasteaias käima aasta varem, kuid mitte terve päeva ja tingimata ühe vanema juuresolekul. Nii harjuvad nad uue keskkonnaga ja teised lapsed õpivad nendega sõprust looma. Paljudes linnades korraldavad koolid algklassiõpilastele sõbralikke külastusi internaatkoolidesse, kus elavad Downi sündroomiga vanemad lapsed ja täiskasvanud. Nende visiitide eesmärk on, et lapsed õpiksid tulevikus selle ebanormaalsusega inimesi normaalsena aktsepteerima, mitte neid alandada ega teeselda, et neid pole olemas. Selle geneetilise anomaaliaga laste algkool ei alga mitte kuueaastaselt, vaid palju hiljem - statistika järgi läheb 51 protsenti Downi sündroomiga lastest esimesse klassi 7-aastaselt, 17 protsenti - 8-aastaselt., 6 protsenti - 9-aastaselt. Ülejäänud 26 protsenti ei käi tavakoolis. Huvitav on see, et ainult 22 protsenti neist õpilastest kordavad. Põhikoolis ja kõrgemates klassides on koolituse intensiivsus suurem, mistõttu tuleb määrata lisaõpetaja, kes on spetsiaalselt koolitatud selle sündroomiga lastega töötamiseks. Eesmärk on, et selline õpilane õpiks koos teiste lastega, mitte eraldi. Muide, statistika järgi on kõrgklassides vaja lisaõpetajat vaid kolmandikul juhtudest.

Downi sündroomiga mehed on viljatud

Sündroomi kirjeldas esmakordselt 1860. aastal inglise arst John Down. Ta ise seda häiret ei põdenud ja eeldas ekslikult, et see on psüühikahäire vorm.

Tulenev alt asjaolust, et enamikul selle geneetilise anomaaliaga inimestel on silmanurkades konkreetne korts, nagu mongoloidide rassil, hakati seda sündroomi nimetama mongolismiks. 20. sajandi alguses, eugeenika (keelatud inimeste valiku doktriin) tulekuga, steriliseeriti paljudes Ameerika osariikides Downi sündroomiga inimesed sunniviisiliselt ja Natsi-Saksamaal hävitati nad lihts alt kui "bioloogiliselt ohustavate inimeste tervist". riik".

Selle anomaalia esinemise tegelikud põhjused said teatavaks alles 20. sajandi keskel. 1959. aastal selgitas prantsuse arst Jerome Lejeune, et Downi sündroom on kromosoomianomaalia, mis tekib täiesti juhuslikult.

Alates 2006. aastast on ülemaailmset Downi sündroomi päeva tähistatud. Päev ei valitud juhuslikult - see kujutab sümboolselt, et sellistel inimestel on 21. kromosoomi kolm koopiat, mitte kaks, nagu tavaliselt. Selle geneetilise kõrvalekaldega inimestel on iseloomulikud tunnused - lame nägu kaldus silmadega, väiksem kolju, avatud suu, lühikesed jäsemed, väike nina, lühike lai kael ja lame kuklak. Neil on vähenenud lihastoonus, nende hambad kasvavad valesti ja üle 8-aastastel lastel esineb sageli katarakt.

Selle diagnoosiga inimeste keskmine eluiga on 50 aastat. Paljud neist, kes elavad selle vanuseni, hakkavad põdema Alzheimeri tõbe.

Enamik Downi sündroomiga mehi on viljatud, kuid vähem alt pooled naistest saavad lapsi, kuigi 35–50 protsenti neist sünnib arenguhäiretega.

Muide:

Enamik vanemaid üritab täiskasvanud lastest lahkumineku hetke edasi lükata. "See on väga vale," arvab Anna Contardi, sotsia altöötaja ja Itaalia Downi sündroomiga inimeste ühingu koordinaator. - Selline arusaam viib selleni, et Downi sündroomiga inimesed õpivad iseseisv alt elama alles siis, kui nad on jäänud üksi, üksildaseks. Ja vanemlik armastus lubab harva selle geneetilise anomaaliaga pojal või tütrel internaatkooli minna. Ja seal, olles järelevalve all, õpivad nad järk-järgult iseseisvust. Internaatkooli lõpetanud elavad sageli vanematest lahus. Näiteks Marta ja Mauro – Downi sündroomiga noorpaaride – lugu levis internetis väga kiiresti. Ta on 30-aastane, töötab ühes hotellis vastuvõtulauas, tema on 40-aastane ja kontoritöötaja. 2014. aasta juulis, pärast kümmet aastat kestnud suhet ja kaheaastast kooselu, abiellusid nad ühes Rooma templis ja on nüüd tõeline perekond.

Soovitan: