Diana Markova: Puuetega täiskasvanud on kodus vangid

Sisukord:

Diana Markova: Puuetega täiskasvanud on kodus vangid
Diana Markova: Puuetega täiskasvanud on kodus vangid
Anonim

Tuhanded vanemad hoolitsevad raske puudega laste eest. Kui need lapsed on kodudes, sureksid nad varakult hoolduse puudumise tõttu, kuid kui vanemad neid kasvatavad, jäävad nad ellu ja saavad täiskasvanuks. Siis aga lõpeb riigi pühendumus neile ja need lapsed jäävad ainult oma vanemate õlgadele.

Üks sadadest tuhandetest meie riigis juba täiskasvanud puudega lapse emadest on Diana Markova – Varna kolmanda loodus- ja matemaatikagümnaasiumi filosoofiaõpetaja. Mille nimel Diana ja temasarnased vanemad võitlevad, rääkis ta MyClinicile.

Diana, millal sa said teada oma tütre tserebraalparalüüsi (CP) diagnoosist?

- Kuni lapse kuuekuuseks saamiseni olime kõige õnnelikumad vanemad. Dorothea oli väga oodatud ja armastatud laps. Ta sai vigastada erakorralise poliomüeliidi vaktsiini ajal 1994. aastal. Ta oli kuuekuune, kui talle tehti viis süsti – kolm tavaannusest ja kaks erakorralisest annusest. Tal tekkis generaliseerunud lihashüpotensioon, tekkis vedelikupuudus. Tegime kõik endast oleneva, et ta pärast seda tagasi saada, kuid aasta ja kahe kuu pärast diagnoositi tal tserebraalparalüüs. Nad leidsid, et keskajus on tekkinud pöördumatu kahjustus.

Kas keegi aitas teid, selgitas, mida tuleb teha?

- Mul vedas selles osas. Euroopa institutsioonide survel ja Bulgaaria eelseisva liitumise tõttu ELiga toimusid aastaid muudatused seadusandluses. Siis paistis sotsia alteenistus oma vaikse keeldumise vanemate desorienteerimisest peatanud ja teavitas meid võimalustest päris põhjalikult. Ma ei kiirustanud TELK-ile üleminekuga, kuid praktiliselt kogu süsteem on korraldatud nii, et ilma TELKita jääte ilma kõigist teenustest.

Oleme pidev alt taastusravi teinud. Kuigi mu tütar on hiline lõpetaja, tegime kõik endast oleneva, et muuta tema peen mootor. Sellist avanemist, mida me nii väga ootasime, aga ei toimunud. Ja väiksest peale käis ta lasteaias ja koolis. Kõigepe alt oli ta erilasteaias, seejärel aasta abikoolis. Seejärel suunati meid Varna nägemispuudega laste erikoolis liitpuudega lastele mõeldud programmi. Kolisime Ruselt Varnasse, kuigi meil oli kõik olemas. Ja meie sõbrad olid seal, aga meil polnud tütre jaoks kooli. Tegime seda selleks, et teda saaks individuaalselt treenida. Liitpuuetega lastele mõeldud programm on päikest raskema puudega lastele kogu Kirde-Bulgaariast.

Mis juhtub Dorotheaga pärast täisealiseks saamist?

- Dorothea õppis selles koolis eelmise aasta juunini. Nad jätsid selle kompromissiks veel üheks aastaks, sest seal tegeletakse vaimse vanuse mõistega. Kuid ta sai 20-aastaseks ja tal polnud võimalust koolis jätkata. Nüüd otsime sotsia alteenuseid, et jätkata sellesse seni panustatut - nii mõnegi spetsialisti tööd. Tal on oma, kuigi teistsugune areng, kuid kui ta pole stimuleerivas keskkonnas, läheb kõik põrgusse. See on kurb. Päevahoiud ei ole mõeldud vanematele, nagu mõned pahatahtlikult vihjavad, a

on meie täiskasvanud lastele eluliselt tähtsad

Mitme puuetega lastele on siiski mõned teenused – haridus- ja sotsia alteenused – ning nende isolatsioon ei ole nii drastiline. Aga tõeline õudusunenägu saabub siis, kui laps saab täisealiseks. Olemasolevad päevakeskused suurtes linnades, nagu Varna, on juba ammu täis. Nad töötavad ainult kerge vaimse alaarenguga inimestega. Sealsed tingimused ja hooldus ei ole raskema puudega inimestele piisavad. Asi pole ainult selles, et ruumid ei ole ratastooliga ligipääsetavad. Asju ei saa lahendada lihts alt kaldtee püstitamisega. Bulgaarias ei mõisteta esialgu probleemi, ei taheta eemaldada arhitektuurseid tõkkeid, mis takistavad puuetega inimestel oma õigusi nautida. Keegi ei mõtle nende inimeste paremale elukvaliteedile.

Mis on isiklike abistajate probleem?

- Riiklikul isikliku abistaja programmil on väga kõrged sisenemispiirangud. Praktikas ei saa minusugused inimesed, kes käivad tööl, programmi siseneda. Filmis "Nende laste pantvang" on ühel perel veoauto, millega mees elatist teenib. See pere ei saa teenistusse pääseda, kuna see ei vasta tingimusele, milleks on 65 BGN kuus leibkonnaliikme kohta. Isegi need väikesed sotsia altoetused - igaüks 10-20 BGN transporditeenuste, laste sotsialiseerimise ja integreerimise eest - loetakse sissetulekuks ja kui saate neid, olete juba üle künnise ja ei saa siseneda isikliku abistaja programmi.

Kuidas teil seni läinud on?

- Tserebraalparalüüsiga lapsega koos elamine tähendab superorganisatsiooni laias pereringis. Kuna töötan õpetajana, aitab ema mind koolitundides. Suvel - mu ämm. Ka minu poeg, kes on 16-aastane, on kaasa löömas. See on minu jaoks kõige valusam teema, mida institutsioonid täielikult ignoreerivad: mis saab meie tervetest lastest? Minu pojast ei tohiks saada kolmas vanem, kuid praktikas see juhtub. Riik ei tee päevateenuste osutamiseks midagi ja mu poeg ei päri meie probleemi. Puudega noored hakkavad täisealiseks saades saama töövõimetuspensioni. Raskemad juhtumid nagu mu tütar

saake 80 BGN kaaslase kohta

Küsin, kellele peaksin selle 80 BGN lapse saatmiseks andma?! Seega kannavad nad vastutuse täielikult perekonnale. Vanematena täidame oma kohustusi, kuid teisel poolel pole partnerlust.

Mis siis, kui olete üksikvanem?

- See on veelgi hirmutavam, kuna toimetulekuvõime väheneb. Tean üht ema, kes jätab tööle minekuks lapse 11 tunniks ainult oma saksa lambakoera juurde.

Need on kohutavad asjad. Aga ma ei taha inimesi hirmutada. Ma räägin lihts alt lapsevanema positsioonist, kellel on puudega laps ja kes tegeleb nende probleemidega igapäevaselt.

Walesis on neil lisaks päevakeskustele ka ajutise majutuskoha kohad, mida pere saab aasta jooksul plaanipäraselt kasutada. Näiteks selleks, et saaks lapse kaheks nädalaks maha jätta. Seda tehakse ka peres kriisi korral, kui keegi haiglasse satub. Nii et alternatiiv on olemas, sest puudega inimese hooldamine on pidev, 24 tundi ööpäevas. See pole mitte ainult masendav ja väsitav, vaid ka piirab teid tõsiselt kõiges, mida teete.

Kas teie elus on tõesti paus?

- Jah, ma võitlen selle eest. Aga samas naudin kõiki tunde, mida tütrega veedan. Ma arvan, et mind ei karistata. Enamik vanemaid teeb. Oleme normaalsed inimesed, kes on teinud teadliku valiku oma laste eest hoolitseda. Ma ei saa aru, miks riik ei taha meile kätt ulatada. Sotsiaalvõrgustikes kirjutatakse, et kasuvanemad saavad kuni 700 BGN kuus. Meiesugused noored, kes on saanud täisealiseks, saavad pensioni 238 BGN. Vahe on tõesti suur. Ja vanem ei saa midagi, kuigi paljudel juhtudel ei saa ta töötada ega saa sotsiaalkindlustust. Ma ei arva, et me peaksime olema kasuvanemate vastu, sest laste asutustest väljaviimine on kohutav alt oluline teema.

Mille nimel sa praegu võitled?

- Oleme nüüd keskendunud kodanike surve avaldamisele, et leida uusi sotsia alteenuseid, mis sobivad liitpuudega inimestele. Me ei räägi ainult päevakeskusest, sest sinna mahub paarkümmend inimest. Abivajajate arv on palju suurem. Sellises linnas nagu Varna peaksid sotsia alteenused olema teistsuguse profiiliga ja mitte väga suure võimsusega.

Nüüd sulgevad nad paljud meditsiinilis-sotsiaalhooldekodud. Ja seal on baas täielikult kohandatud, väga hästi hooldatud ja neid hooneid saab hõlpsasti kohandada raskema puudega inimeste päevakeskusteks.

Soovitan: