Haigekassa haruldast haigust põdevate patsientide ravi eest ei maksa

Haigekassa haruldast haigust põdevate patsientide ravi eest ei maksa
Haigekassa haruldast haigust põdevate patsientide ravi eest ei maksa
Anonim

Ainult umbes 100 bulgaarlasel on diagnoositud haruldane haigus hidradenitis suppurativa, kuid selle raske, kroonilise ja valuliku haiguse all kannatanute tõenäoline arv on palju suurem, kuna Maailma Terviseorganisatsiooni andmetel on umbes 1 % täiskasvanud elanikkonnast kannatab selle all. Samas ei kata haigekassa nende patsientide ravi kuidagi.

Neid andmeid esitleti täna pealinnas toimunud pressikonverentsil, kus ühendus "Haavadele Avatud" tutvustas oma tegevusi ja prioriteete. Patsiendiorganisatsioon koostöös Haruldaste Haigustega Inimeste Liiduga käivitas laiaulatusliku teavituskampaania, mille põhieesmärk on tutvustada avalikkust haigusega. Suppurativa hidradeniiti iseloomustab põletikuliste keemade ilmnemine, mis paiknevad tavaliselt kaenlaaluste ja kubeme piirkonnas, mis põhjustab pidevat valu ja halvendab oluliselt patsiendi elukvaliteeti. Püsivad nahainfektsioonid kujutavad haigetele tõsist terviseriski. Peamised riskitegurid haiguse esinemisel on suitsetamine ja ülekaalulisus ning 30% patsientidest on pärilik eelsoodumus.

“Meie riigis puudub kliiniline tee nende inimeste diagnoosimiseks ja raviks ning nad kannatavad palju ja neil tekib sageli depressioon, mis paneb nad isoleerima ja endasse sulguma. Meie riik on neile inimestele võlgu ja peab neile ravi tagama. Me ravime neid oma kliinikus, võttes vastu teise diagnoosiga, kuna hidradenitis suppurativa kliiniline rada puudub. Kui patsiendid saavad ravi välismaal, maksavad nad oma teraapia ja operatsioonide eest ise, mis pole sugugi normaalne,“ütles dermatoloog prof Evgenia Hristakieva, naha- ja suguhaiguste kliiniku juhataja. Dr Stoyan Kirkovich – Stara Zagora.

“Proovisime m.y. lisada haigus määrusesse nr 38, kuid see muutub patsientidele üha raskemaks ligipääsetavaks. Määrus on tehtud selliselt, et kui soovite oma haigust käesoleval hetkel fondi raames ravile kaasata, saab seda teha kõige varem 2 ja poole aasta pärast. Seetõttu ei oota paljud inimesed oma ravi ära. Esitame diskrimineerimise komisjonile juhtumi, võib-olla kiirendame sel viisil selle haiguse kaasamist NHS-i ravile. Muidu ootame veel vähem alt 2 aastat, lisas Haruldaste Haigustega Inimeste Liidu esimees Vladimir Tomov.

Hidradenitis suppurativa või Hidradenitis suppurativa (HS), mida dermatoloogid mõnikord nimetavad invertakneks ("acne inversa"), on mõnede meditsiiniliste aruannete kohaselt krooniline, põletikuline, valulik - immuunvahendatud haigus (selle mehhanism esinemine ja areng on seotud organismi patoloogiliselt muutunud immuunvastusega). Kõige sagedamini avaldub see pärast puberteeti, kuid on juhtumeid, kus diagnoositakse 11-12-aastaseid patsiente. Valu on suppurativa hidradeniidi peamine sümptom. Haigus on pikaajaline, haiguse aktiivsuse faasid vahelduvad lühiajaliste remissioonidega. Tavaliselt kannatavad patsiendid kogu elu, mis takistab oluliselt nende sotsiaalset aktiivsust ja halvendab elukvaliteeti.

Soovitan: